CAMERA DEI DEPUTATI – XVII LEGISLATURA – PROPOSTA DI LEGGE N° 1484

d’iniziativa del deputato

 VARGIU, QUINTARELLI, OLIARO, CIMMINO, PIEPOLI, MATARRESE, VECCHIO, CAUSIN.

Disposizioni concernenti la prevenzione, la diagnosi precoce, l’assistenza e la cura delle malattie croniche dei minori in età scolare.

Presentata il 5 agosto 2013

Onorevoli Colleghi! – La presente proposta di legge nasce dalla constatazione che nel panorama nazionale manca un quadro normativo che consideri attentamente il fenomeno delle patologie croniche che interessano i bambini e gli adolescenti. È facile rilevare che i bambini e gli adolescenti affetti da patologie croniche non vivono l’esperienza scolastica, sportiva, relazionale e sociale al pari dei propri coetanei sani. Le abitudini di vita di questi minori sono seriamente condizionate dalle loro malattie e, ancor più spesso, risulta condizionata la vita dei loro familiari.

La famiglia, infatti, si trova talora isolata, priva di adeguata informazione specifica, sovente costretta ad agire da sola per far fronte alle esigenze terapeutiche del minore, il quale non riceve da parte delle strutture pubbliche un’assistenza sanitaria che sia sempre adeguata alle necessità discendenti dalla malattia.

Nella consapevolezza che il fenomeno è complesso ed articolato, la presente iniziativa legislativa si propone di introdurre un primo quadro nazionale di interventi normativi diretti al pieno riconoscimento del diritto all’assistenza sanitaria in ambito scolastico, colmando una lacuna che pone il nostro Paese in una posizione di contrasto con i principi generali dell’ordinamento costituzionale e con i più importanti trattati internazionali in materia di diritti fondamentali dell’individuo e del fanciullo.

L’articolo 32, comma 1, della Costituzione Italiana, infatti, afferma che: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”.

L’articolo 34, comma 1 riconosce invece che: “La scuola è aperta a tutti”.

L’articolo 24 della legge 27 maggio 1991 di ratifica ed esecuzione della Convenzione sui diritti del fanciullo, firmata a New York il 20 novembre 1989, riconosce espressamente al minore: “il diritto alla salute e alla possibilità di beneficiare del servizio sanitario”.

Partendo dal combinato disposto di queste norme possiamo dunque avviare una riflessione che ci mette di fronte alla oggettiva insufficienza della scuola italiana nel dare risposta alla domanda di salute e di “civiltà” che è collegata alla gestione delle patologie croniche di cui sono affetti i suoi alunni.

La nostra scuola potrà definirsi davvero “aperta” non perché sia semplicemente libero l’accesso, ma quando (e “se”) sarà davvero libera la “frequenza”: deve cioè essere pienamente garantite a ciascun alunno, tutto il complesso delle attività che normalmente si svolgono nel contesto della quotidianità scolastica.

Lungi dall’essere paragonabile ad un luogo di cura o di assistenza sanitaria, la scuola deve però essere supportata dalle strutture del Servizio Sanitario Nazionale e dei Servizi Sanitari Regionali affinché sia garantita a tutti gli studenti un accompagnamento nelle prestazioni sanitarie indispensabili, in grado di garantire loro una “normale” permanenza in ambito scolastico.

Tale “normalità” non può ovviamente prescindere dalla corretta comprensione del fenomeno della malattia cronica anche da parte degli operatori scolastici e di tutti gli altri studenti.

A quanto appena detto, dobbiamo aggiungere le seguenti ulteriori considerazioni:

a) l’articolo 117, terzo comma, della Costituzione include fra le materie di legislazione concorrente quelle relative alla tutela della salute e dell’istruzione.

b) l’articolo 1 della legge 23 dicembre 1978, n. 833, afferma che “L’attuazione del servizio sanitario nazionale compete allo Stato, alle regioni e agli enti locali territoriali, garantendo la partecipazione dei cittadini”;

c)altrettanto chiaramente l’articolo 1 del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 afferma che il diritto fondamentale dell’individuo alla tutela della salute viene garantito dal Servizio sanitario nazionale, quale complesso delle funzioni e delle attività assistenziali dei Servizi sanitari regionali;

d)sempre l’articolo 1 della legge n. 833/1978 afferma, nell’ottica del principio di sussidiarietà che: “Nel servizio sanitario nazionale è assicurato il collegamento ed il coordinamento con le attività e con gli interventi di tutti gli altri organi, centri, istituzioni e servizi, che svolgono nel settore sociale attività comunque incidenti sullo stato di salute degli individui e della collettività” e che “le associazioni di volontariato possono concorrere ai fini istituzionali del servizio sanitario nazionale nei modi e nelle forme stabiliti dalla presente legge”;

e)tra le finalità del Servizio Sanitario Nazionale vi sono quelle indicate dall’articolo 2, comma 2, lett. d), della legge 833/1978, per il quale il Servizio Sanitario Nazionale persegue “la promozione della salute nell’età evolutiva, garantendo l’attuazione dei servizi medico-scolastici negli istituti di istruzione pubblica e privata di ogni ordine e grado, a partire dalla scuola materna, e favorendo con ogni mezzo l’integrazione dei soggetti handicappati”, mediante anche “la formazione di una moderna coscienza sanitaria sulla base di un’adeguata educazione sanitaria del cittadino e delle comunità”;

f) il Servizio Sanitario Nazionale ha intrapreso con decisione la strada di affidare ai percorsi assistenziali domiciliari, territoriali, semiresidenziali e residenziali l’erogazione congiunta di attività e prestazioni afferenti all’area sanitaria e all’area dei servizi sociali, anche attraverso l’emanazione delle raccomandazioni del Ministro dell’Istruzione dell’Università e della Ricerca e del Ministro della Salute del 25.11.2005. Inoltre, l’art. 22 del D.P.C.M. del 23 aprile 2008 prevede che nell’ambito delle cure domiciliari “il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, con patologie in atto o esiti delle stesse, percorsi assistenziali a domicilio costituiti dall’insieme organizzato di trattamenti medici, riabilitativi, infermieristici e di aiuto infermieristico necessari per stabilizzare il quadro clinico, limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita. Le cure domiciliari, come risposta ai bisogni delle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, si integrano con le prestazioni di assistenza sociale e di supporto alla famiglia, secondo quanto previsto dal decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 14 febbraio 2001 recante “Atto di indirizzo e coordinamento sull’integrazione sociosanitaria”. Il bisogno clinico, funzionale e sociale è accertato attraverso idonei strumenti di valutazione multidimensionale che consentano la presa in carico della persona e la definizione del “Progetto di assistenza individuale” (PAI) sociosanitario integrato, fatto salvo quanto previsto dal comma 3, lett. a)”;

g)a livello regionale, le aziende sanitarie locali realizzano spesso le loro azioni in stretto rapporto con i comuni, le realtà del volontariato e le cooperative sociali per creare, nel quadro di una programmazione locale condivisa, una rete di servizi di assistenza alla persona che spaziano dall’assistenza sociale agli interventi sanitari e socio-sanitari. Per questo motivo, esistono già nel territorio nazionale reti di servizi dotate delle risorse umane e materiali necessarie per fare fronte anche all’esigenza in questa sede prospettata.

Alla luce di quanto sopra ricordato, la presente proposta di legge intende costituire la cornice per una normativa regionale capace di assicurare il raggiungimento dei seguenti obiettivi:

1) assicurare nell’ambiente scolastico l’assistenza socio-sanitaria necessaria ai soggetti affetti da patologie croniche che necessitano di cure continue ovvero periodiche da attuare tempestivamente ed in attesa dell’intervento medico ovvero paramedico (a titolo esemplificativo, l’ipoglicemia nel diabetico, lo shock anafilattico nelle allergie da alimenti e farmaci, l’insufficienza respiratoria acuta nella crisi asmatica, eccetera) non fronteggiabili dal paziente stesso nella scuola, ma gestibili con adeguata organizzazione e formazione;

2) promuovere l’informazione e la sensibilizzazione del personale scolastico, docente e non docente, e degli alunni verso le patologie croniche;

Tali obiettivi devono essere perseguiti:

1) dando la possibilità ai bambini ed adolescenti ed ai loro familiari di richiedere, nelle forme e nei termini previsti dalla normativa regionale, l’intervento della Asl di riferimento o del sistema locale di assistenza alle persone eventualmente presente nel territorio, per ottenere il supporto socio-sanitario necessario a far fronte alla patologia cronica dell’alunno;

2) garantendo a tutti i bambini ed adolescenti che risultino affetti da patologie croniche il diritto ad usufruire dell’assistenza socio-sanitaria di cui necessitano nell’ambiente scolastico durante l’orario di lezione, godendo di un servizio assimilabile all’assistenza domiciliare;

3) adibendo adeguati locali scolastici all’uso ritenuto indispensabile dal personale sanitario, al fine di assicurare la congruità delle sedi logistiche, nel rispetto della dignità e del senso del pudore dei minori;

4) inserendo infine nel calendario delle attività scolastiche le attività informative necessarie, il cui tenore dovrà essere calibrato sull’età dei destinatari, al fine di assicurare nella scuola la giusta conoscenza delle patologie croniche.

La proposta di legge in titolo si compone di sette articoli.

L’articolo 1 ne stabilisce i principi generali.

L’articolo 2 definisce l’ambito di applicazione, rimandando alla normativa vigente relativamente alle definizioni di: malattia cronica, fanciulli in età scolare, percorso assistenziale scolastico e scolastico individuale.

L’articolo 3 delimita le finalità della legge.

L’articolo 4 stabilisce il percorso assistenziale scolastico.

L’articolo 5 specifica le prestazioni sanitarie spettanti alle regioni e alle regioni e province autonome di Trento e Bolzano.

L’articolo 6 definisce i compiti delle istituzioni scolastiche.

L’articolo 7 riconosce la necessità di adeguate campagne di educazione ed informazione finalizzate al raggiungimento di una più adeguata collaborazione tra istituti scolastici,strutture sanitarie e servizi socio-sanitari territoriali.

PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1

(Principi generali)

  1. La Repubblica riconosce la salute e l’istruzione come fondamentali diritti dell’individuo, in particolare nell’età minore.

  2. Ne rende pertanto effettivo l’esercizio mediante la rimozione degli ostacoli di ordine sociale che impediscono il pieno sviluppo della personalità del minore all’interno della scuola.

Art. 2

(Ambito di applicazione)

  1. Ai fini della presente legge si intendono:

  1. malattie croniche” le patologie di cui all’allegato 8 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 23 aprile 2008 e successive modifiche che necessitano di cure continue o periodiche;

  2. minori in età scolare”: le persone di età inferiore ai 18 anni che frequentano istituti di istruzione pubblica e privata di ogni ordine e grado;

  3. percorso assistenziale scolastico”: il percorso assistenziale integrato ai sensi dell’art. 21 del Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 23 aprile 2008 avente ad oggetto l’insieme degli interventi sanitari sistematici e continuativi in ambiente scolastico necessari nell’ambito di ciascun distretto sanitario;

  4. percorso assistenziale scolastico individuale”: il quadro delle prestazioni erogabili in ambiente scolastico a favore del singolo fanciullo che ne faccia richiesta.

Art. 3

(Finalità)

  1. Il Servizio sanitario nazionale persegue la cura delle malattie croniche dei minori in età scolare, con particolare riferimento a quelle considerate di particolare rilevanza sociale, quale la patologia diabetica.

  2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nell’ambito dei rispettivi piani dei servizi sanitari, definiscono interventi finalizzati a:

a) prevenire e diagnosticare precocemente le malattie croniche in età scolare;

b) migliorare le modalità di cura e di prevenzione delle complicanze

nell’ambiente scolastico dei minori affetti da malattie croniche;

c) agevolare l’inserimento ambientale e il pieno equilibrio esistenziale dei minori

affetti da patologie croniche nell’ambiente scolastico senza oneri per le famiglie;

d) migliorare l’educazione e la coscienza sociale per la profilassi delle

patologie croniche, con particolare riferimento a quelle delle dei minori in età scolare;

e) promuovere l’educazione sanitaria dei minori affetti da patologie croniche e di tutto il

personale scolastico;

f) formare e aggiornare il professionale del personale sanitario

addetto ai servizi di cui alla presente legge;

g) istituire dei registri nazionali e regionale delle malattie croniche in età scolare, al fine di garantire una conoscenza adeguata del fenomeno ed agevolare interventi specifici.

Art. 4

(Percorso assistenziale scolastico)

  1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nell’ambito dell’assistenza distrettuale, garantiscono ai minori affetti da malattie croniche l’assistenza sanitaria sistematica e continuativa negli istituti di istruzione pubblica e privata di ogni ordine e grado, senza oneri per le famiglie, mediante l’elaborazione del percorso assistenziale scolastico.

  2. Ogni Azienda sanitaria locale, ricevute le comunicazioni di cui all’art. 6 predispone i percorsi assistenziali scolastici individuali, assicurando le prestazioni di cui all’art. 5.

Art. 5

(Prestazioni sanitarie)

  1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nell’ambito dei rispettivi piani dei servizi sanitari, tramite il percorso assistenziale scolastico e ai fini della presente legge, promuovono l’integrazione dei processi di cura e la continuità assistenziale tra i diversi centri di offerta e garantiscono l’integrazione temporale e clinica fra le diverse fasi degli interventi. In particolare, sono garantiti attività e servizi di medicina ed assistenza in ambiente scolastico per le diverse tipologie di bisogno, costituiti da un insieme organizzato di trattamenti medici, infermieristici e di aiuto infermieristico. E’ altresì prevista l’attivazione di unità di emergenza idonee ad intervenire in caso di complicanze.

  2. Le regioni predispongono interventi formativi specifici, tesi ad assicurare la necessaria professionalità del personale sanitario destinato ad operare nelle scuole.

Art. 6

(Compiti delle istituzioni scolastiche)

  1. Le autorità scolastiche raccolgono le informazioni relative alla presenza negli istituti di minorii affetti da patologie croniche che necessitano di cure continue o periodiche, nonché alle relative richieste di assistenza sanitaria da parte del minore e delle famiglie, trasmettendole tempestivamente all’Azienda sanitaria locale competente per territorio, la quale predispone i percorsi assistenziali scolastici.

  2. Gli istituti scolastici riservano uno o più locali attrezzati alla funzione sanitaria, secondo le indicazione dei responsabili del servizio stesso, al fine di consentire l’erogazione delle prestazioni di cui all’art. 3. Esse garantiscono altresì agli operatori del Servizio sanitario nazionale l’accesso e la piena agibilità della struttura scolastica;

  3. Il personale sanitario adibito ai percorsi assistenziali scolastici permane all’interno degli istituti per il tempo strettamente necessario alla prestazione medica e alle eventuali attività formative ad essa correlate.

Art. 7

(Campagne informative)

  1. Nell’ambito della loro programmazione sanitaria le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano promuovono, all’interno degli istituti scolastici, campagne di educazione ed informazione rivolte agli studenti ed al personale scolastico finalizzate al raggiungimento di una più adeguata gestione della malattia attraverso la collaborazione con le strutture sanitarie, i servizi socio-sanitari territoriali e le associazioni di volontariato.

 

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