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Prefazione
Con soddisfazione presentiamo queste "Linee guida" per la pluralità dei valori che le ispirano, la cui analisi è l’oggetto di questa schematica introduzione.
In primo luogo esse sottintendono un’idea della medicina in cui crediamo, che guida l’insegnamento universitario di uno di noi due e che è nello stesso tempo adeguata alle esigenze dei diabetici e radicata nella medicina antica.
Tutta la filosofia delle "Linee guida" è in queste tre righe che si leggono nel I libro delle Epidemie d’Ippocrate:
"L’arte ha tre momenti: la malattia e il malato e il medico. Il medico è il ministro dell’arte: si opponga al male il malato insieme con il medico."
Il malato è il protagonista al quale è affidata la parte più importante della lotta contro la malattia; il medico ha solo il compito di stare "assieme" come ministro dell’arte: è lo strumento di una scienza che lo trascende e questo è il limite e la grandezza del suo compito.
Coerentemente con questa ispirazione il diabetologo esemplare delle "Linee guida" è colui che sa educare all’autocontrollo l’attore più impegnato nella lotta contro la malattia. Ma per educare bisogna essere umili, disposti sempre a imparare di nuovo.
Ovviamente non tutti condividono questa impostazione, un medico ha osservato che la prima parte delle "Linee guida" è un pò acida, che esistono anche i doveri di noi diabetici.
Ha ragione: abbiamo doveri verso noi stessi, ma i medici non hanno diritti su di noi.
La seconda ragione di soddisfazione è che le "Linee guida" raccontano l’esperienza molteplice e ardua di quarant’ anni di diabetologia pediatrica italiana.
In un certo senso possiamo dire che non hanno propriamente un autore: sono state scritte da molti di noi, di cui la maggior parte, non è neppure laureata in medicina, in primo luogo bambini e giovani diabetici, loro genitori, infermieri e infermiere, religiose e laiche.
La storia della diabetologia pediatrica italiana ha le sue radici in due tipi di istituzioni: i servizi di diabetologia pediatrica e le associazioni dei giovani diabetici.
Il primo servizio di diabetologia pediatrica è stato aperto, tra molte difficoltà e incomprensioni, l’11 agosto 1952 a S. Marinella nel Diabetarium Pediatrico della Pontificia Opera di Assistenza. La sua identità di istituto per l’educazione del bambino diabetico fu chiaramente definita e comunicata nella "Troisième conference internationale de l’èducation sanitaire" che si tenne a Roma dal 28 aprile al 5 maggio del 1956 (il testo di questa comunicazione è stato integralmente riprodotto dal giornale "Progresso Diabete" anno 1 n° 1 dicembre ‘90). Il secondo servizio diabetologico pediatrico fu aperto a Roma per iniziativa della Clinica Pediatrica nel dicembre 1953. In seguito analoghi servizi furono istituiti a Genova, Torino, Milano, Bari ecc..
La prima associazione di giovani diabetici è nata a Ostia Lido il 29 settembre 1973. Questa iniziativa è stata successivamente riprodotta in diverse altre sedi, la pluralità delle associazioni ha poi consigliato la costituzione a Milano il 22 gennaio 1981 della Federazione delle associazioni dei giovani diabetici (FDG).
A questo fervore organizzativo e naturalmente a tutte le persone che vi hanno dedicato il loro tempo, la loro intelligenza e il loro amore si deve lo sviluppo dignitoso della diabetologia pediatrica italiana e, in fondo, l’elaborazione di queste "Linee guida".
Il terzo motivo di soddisfazione è che esse rappresentano l’esaudimento di un’ esigenza della FDG, cioè del principale protagonista, e l’adempimento della legge 115 (art. 5 comma 2, e art. 7 comma 1) proprio in un momento in cui la Sanità italiana attraversa la sua crisi peggiore di rispetto della legalità.
La FDG nella riunione che ebbe luogo ad Arezzo (16-6-1 984) decise d’istituire un proprio Comitato Scientifico Tecnico al quale, nella successiva convocazione di Bologna (15-16 febbraio 1986), affidò il compito di elaborare un "protocollo come strumento culturale" per l’assistenza al giovane diabetico. Lo scopo era di proporre una composizione equilibrata della diversità inquietante di opinioni sul modo d’intendere la malattia che uno tra i più autorevoli dirigenti della FDG intervenuti lamentò nei seguenti termini: "Sono stato a Roma, in Sardegna e a Milano: tutti i medici mi hanno detto cose diverse". Lo scopo era anche quello di tentare di garantire in tutto il territorio nazionale "uniformità d’interventi ottimali che servissero al diabetico per vivere una vita tranquilla in ogni momento della sua giornata".
Anche questa proposta di predisporre uno "strumento culturale" per facilitare una rassicurante, ancorchè non rigida, uniformità assistenziale non è stata condivisa da tutti per il timore comprensibile, che limitasse la libertà terapeutica del diabetologo.
Ma è stata poi proprio la 115 (art. 5, comma 2) a volere "criteri d’uniformità validi per tutto il territorio nazionale relativamente a metodi d’indagine clinica, criteri di diagnosi e terapia, anche in armonia con i suggerimenti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità".
Le "Linee guida" sono dunque l’adempimento di una esigenza della FDG ed un segno di rispetto d’una legge dello Stato.
L’ultima soddisfazione viene dai fatto che queste "Linee guida’ durante la loro protratta elaborazione, sono state sottoposte ai giudizio di valorosissimi esperti che le hanno notevolmente migliorate. Essi sono i professori: Brunetti, Campea, Multari, Stoppoloni, Vanelli, Dammacco, Robino, Lucentini. A tutti esprimiamo la più viva gratitudine, ma un ringraziamento particolare, per l’impegno che vi hanno messo, lo dobbiamo alla dottoressa Gabriella Rebuffo e al dottor Luca Ruscitti.
Dopo tante rielaborazioni queste "Linee guida" sono state infine approvate dalla FDG.
Naturalmente non rappresentano il compimento di un progetto; sono una testimonianza di quanto è stato sin qui fatto ed una indicazione della via da percorrere perché con sempre maggiore efficacia "si opponga al male il malato insieme con il medico.
Antonio Cabras
Domenico Casa |