I nuovi doveri di chi ha cura del giovane diabetico .Cap.1

L’educazione all’autocontrollo è parte integrante della cura del giovane diabetico.

L’educazione suppone l’informazione; se ogni persona in difficoltà ha diritto ad essere informata sulle ragioni della difficoltà e sulle migliori vie per uscirne, tanto più questo è necessario quando si tratti di una disfunzione cronica la cui evoluzione dipenda, in parte, dall’impegno consapevole e motivato dell’interessato. Quindi l’informazione su cui si basa l’autocontrollo diventa un serio dovere del curante ed esige la stessa attenzione con cui è prescritta la terapia insulinica, dietetica e fisica.

L’adempimento di questo compito assistenziale ha notevole influenza sul tradizionale rapporto medico-malato e rende evidenti i limiti della medicina che si insegna nelle nostre università.

La medicina universitaria è fortemente influenzata da due esigenze del metodo scientifico: l’osservazione oggettiva e la sperimentazione. Queste esigenze hanno un effetto negativo se penetrano acriticamente nel rapporto interpersonale medico-paziente.

Il sapere medico contemporaneo è inoltre squilibrato, per eccesso sul versante fisico e per difetto su quello psichico. Ma nella natura umana l’intelligenza, la volontà e la capacità di amare sono altrettanto reali quanto il metabolismo e gli ormoni: una medicina che prescinda o quasi dalla mente dell’uomo non può essere una buona medicina. E’ dunque fondamentale che la conoscenza della malattia del corpo sia integrata dalla conoscenza dell’influenza che la malattia esercita sui dinamismi della personalità, e, in particolare, sul suo divenire.

Per educare all’autocontrollo e all’autogestione è necessario che il medico impari a spiegare al suo paziente la natura della malattia con linguaggio adeguato al livello mentale ed alla disponibilità emotiva dell’interlocutore; ed a proporre la terapia non con il sentimento di chi impartisce ordini esigendo obbedienza, ma cercando di far capire la ragionevolezza dei rimedi proposti e di far condividere al paziente la responsabilità della cura. Il diabetologo deve essere disposto a discutere con il paziente le proprie proposte terapeutiche specialmente quando la lunga consuetudine con la malattia ha reso il diabetico consapevole delle particolari reazioni del suo corpo ai cambiamenti delle cure.

Occorre cercare di eliminare ogni barriera professionale,sociale, culturale che ostacoli la piena confidenza del paziente: questo è possibile se il rapporto medico-paziente non è tra superiore ed inferiore, è fondato sulla fiducia, sulla comprensione delle esigenze e dei problemi del paziente, su di una sincera familiarità.
Altre esigenze devono inoltre essere tenute presenti:

a) ‘l’opportunità che la cura del giovane diabetico sia affidata ad un’équipe, a causa della molteplicità delle competenze richieste, senza che questo implichi la perdita di responsabilità del pediatra diabetologo che coordina l’équipe;

b) la sostanziale omogeneità dei criteri assistenziali perché le divergenze tra medici alimentano l’ansiosa insicurezza dei giovani diabetici e delle loro famiglie;

c) la necessità che il giovane diabetico torni al più presto nella sua famiglia e nella scuola; questo richiede un urgente riequilibro -entro il Servizio Sanitario Nazionale - dei rapporti tra servizi di diabetologia e unità sanitarie locali.

Tre difficili compiti si pongono dunque al pediatra diabetologo per migliorare l’assistenza al giovane diabetico:

• la comprensione del suo ruolo di corresponsabile dell’educazione del giovane diabetico collaborando con tutte le altre competenze professionali utili, e con le associazioni di volontariato, la cui iniziativa è preziosa per favorire un buon rapporto tra il giovane ed il suo ambiente umano;
• la definizione di criteri terapeutici evidentemente efficaci ma anche umanamente praticabili, non troppo lontani dalle abitudini familiari e non inutilmente aggressivi e limitativi; criteri soprattutto chiari omogenei e "uniformi" come prescrive la legge 115 all’art. 5, comma 2, che dovrebbero essere stabiliti non da un solo cultore della materia ma da un gruppo di esperti per amalgamare le varie esperienze (CAMPEA).

L’uso di schemi difformi di terapia, variamente motivati, ha un effetto psicologico negativo, dovuto all’insicurezza che provocano le indicazioni sanitarie contradditorie. Tale contraddizione è incomprensibile per chi giustamente ritiene che la medicina sia una scienza e la verità unica. Naturalmente i criteri terapeutici debbono cambiare quando il progresso scientifico lo richiede ma non è accettabile che vi siano tanti modi di curare il diabete quanti sono i medici che se ne occupano. Piuttosto occorre trovare le occasioni adatte a realizzare liberamente il consenso su di uno schema terapeutico "uniforme";

• la necessità di restituire al più presto il giovane diabetico al suo ambiente territoriale e quindi definire in modo corretto i rapporti tra centri specialistici e pediatri di base.

A questo proposito è ideale che i pediatri di base partecipino attivamente alla terapia e al controllo a lungo termine del piccolo diabetico, ma per fare questo è necessario fornire loro la formazione adeguata attraverso corsi di aggiornamento e periodi di "Stage" presso i servizi specializzati. Lo stesso tipo di informazione e formazione deve essere fornito a tutto il personale paramedico che dovrà assistere a domicilio il bambino diabetico e la sua famiglia (CAMPEA).