Educare è molto più che informare Cap.2

L’educazione all’autocontrollo non è la comunicazione pura e semplice delle informazioni necessarie per la comprensione della malattia e l’esecuzione delle analisi; è un difficile processo formativo che deve saper indurre nel giovane diabetico un atteggiamento collaborativo, fiducioso e motivato. Tale atteggiamento è disturbato dalle emozioni che accompagnano l’insorgenza del diabete (1).Esse ostacolano la piena accettazione del sé corporeo da parte del giovane diabetico, accettazione su cui si basa la disponibilità emotiva all’apprendimento di regole per il benessere fisico.

Questa problematica è stata molto studiata in questi ultimi anni e merita di essere ulteriormente approfondita. Le analisi sinora fatte ci dicono che nel giovane sono frequenti: la percezione svalorizzata del sé corporeo, la depressione, l’isolamento, la caduta della creatività progettuale, l’ansia, le sfumature fobiche e ossessive, l’estrema dipendenza o, al contrario, specie durante l’adolescenza, la radicale ribellione. Nei genitori si manifestano invece con discreta frequenza: sentimenti d’inadeguatezza, d’impotenza e di colpa, iperprotezione e iperpermissività, oppure diniego, nascondimento, vergogna per la malattia del figlio.

Non è facile identificare le radici di questo vasto e contradditorio ventaglio di emozioni, alcune delle quali sembrano essere di natura più culturale che biologica. Ma è lecito avanzare il dubbio che la connessione tra le emozioni elencate e il diabete non sia necessariamente quella che intercorre tra l’effetto e la sua causa. E ragionevole ipotizzare che una parte di responsabilità nella provocazione delle emozioni sunnominate possa essere ascritta all’attuale tipo di assistenza, a pregiudizi, a difettosa applicazione della legge 115.

Vista la correlazione esistente tra la comunicazione della malattia al paziente ed alla sua famiglia, ed i meccanismi di difesa inconsci, il medico dovrebbe essere particolarmente attento nei momenti iniziali della malattia. A questo scopo si è dimostrata utile l’esperienza di riunire gruppi di pazienti coetanei, in cui ognuno abbia la possibilità di comunicare le proprie esperienze ed emozioni (2).

2. 1 - L’ospedalizzazione

L’ospedalizzazione consigliata anche al di fuori di una crisi metabolica, allo scopo, si dice, "di approfondire la diagnosi e regolare il diabete", potrebbe essere un esempio di un tipo di assistenza inadatto.

Gli effetti psicologici dell’ospedalizzazione sono stati divisi in tre stadi successivi: il primo, al momento del ricovero, caratterizzato da sconvolgimento emotivo e protesta; il secondo, durante il ricovero, definito "periodo di stabilizzazione" il cui significato può essere però non quello di un adattamento realistico ma piuttosto quello di una disperazione taciuta; il terzo infine, al momento del ritorno a casa, è lo stadio di imbarazzo, di negativismo, di disaffezione. Molte ricerche indicano che l’ospedalizzazione ricorrente è associata con disturbi della condotta.

Anche nel rapporto degli esperti dell’OMS, di 35 anni fa, (3) si sottolineava la necessità di abbreviare il più possibile il periodo di ospedalizzazione, di organizzare rapidamente la convalescenza a domicilio, di mantenere i rapporti durante l’ospedalizzazione tra genitori e bambini, d’inserire il bambino il più presto possibile nella scuola, in modo tale da non indurgli un sentimento d’isolamento e d’inferiorità.

Laron, al 41° Congresso della Società Italiana di Pediatria, ha comunicato la seguente lista di ragioni contro l’ospedalizzazione del giovane diabetico:

• L’ospedale moderno spaventa il piccolo paziente;
• solo una piccola parte del tempo passato in ospedale è utilizzato per la cura e per l’educazione all’autocontrollo;
• il personale sanitario durante il pomeriggio e la notte è poco numeroso e pertanto il controllo metabolico circadiano è irrealizzabile;
• l’ospedalizzazione disturba notevolmente la vita della famiglia, richiedendo la presenza dei genitori in ospedale con la conseguenza di allontanarli dalle loro abituali occupazioni;
• l’equilibrio metabolico ottenuto in ospedale non è realistico perché il bambino tornato a casa vive una vita completamente diversa e quindi l’equilibrio metabolico deve essere ricomposto su nuove e più vere basi;
• la non ospedalizzazione procura al bambino ed alla sua famiglia la convinzione che la sua malattia non è grave, convinzione che viene confermata dal ritorno a scuola entro pochi giorni;
• infine (last but non least) il luogo naturale del bambino è in famiglia. (4)

La non ospedalizzazione è la migliore prevenzione possibile della psicopatologia iatrogena. (5).

2. 2 - La comunicazione della diagnosi

Un altro esempio di cattiva assistenza potrebbe essere il modo in cui viene comunicata la diagnosi ai genitori. Alcuni medici, osserva Gaddini (6), sono troppo bruschi, quasi brutali nel descrivere la condizione del bambino e nel delineare la prognosi. Il linguaggio scientifico è studiatamente spassionato per raggiungere l’obiettività dei fenomeni naturali; ma questo medesimo linguaggio diventa inadatto alla comunicazione interpersonale perché non calcola le emozioni provocate dalla sua perentoria freddezza.

Se l’iniziale conoscenza della malattia avviene in un ambiente ignoto e poco rassicurante, lontano dalla famiglia, entro una struttura inevitabilmente impersonale non ci si può aspettare, successivamente, una buona disponibilità ad approfondire la conoscenza di quel medesimo evento che all’inizio ha provocato notevole sofferenza. Vi è una stretta relazione cioè tra le emozioni iniziali e la successiva disponibilità ad essere educati all’autocontrollo ed all’autogestione. Naturalmente è possibile che per ragioni materiali o culturali, del soggetto o della sua famiglia, non sia benefico l’uso di strutture diverse dall’ospedale; in questi casi l’ospedalizzazione diviene purtroppo necessaria e può nonostante le riserve sopra esposte svolgere un utile ruolo per le esercitazioni pratiche, per favorire l’accettazione del diabete, per l’educazione all’autocontrollo.

2. 3 . L’inizio per coma

Nulla disturba di più la serena accettazione del diabete dell’inizio drammatico per corna. D’altro canto non vi sono dubbi che una migliore cultura non solo dei medici, ma di tutta la popolazione può evitare che si arrivi al corna. Pertanto l’inizio del diabete per corna non è più assolutamente accettabile.

L’esperienza del Servizio di Diabetologia dell’Istituto di Clinica Pediatrica dell’Università di Roma "La Sapienza" ha dimostrato che l’incidenza per coma nei neodiagnosticati sia caduta dal 90% del periodo ‘69 - ‘70 al 2% negli anni "83 - ‘85", rimanendo tale negli anni successivi.

Si ritiene che questo sia dovuto proprio ad un tipo di informazione e divulgazione attuato a Roma e nella regione Lazio attraverso incontri, dibattiti, lezioni, indirizzati sia a medici e studenti che alla popolazione, svolti da organismi medici ufficiali (Università, Ordine dei Medici, Società di Diabetologia e Pediatria, etc.) e da Associazioni di genitori.

L’incidenza del coma all’esordio potrà inoltre essere ridotta anche attraverso le ricerche immunogenetiche e metaboliche nei soggetti a rischio, in modo di diagnosticare la malattia il più precocemente possibile.