avente per oggetto
Integrazione delib. Giunta regionale n. 662 del 20.06.2000 “Linee organizzative dell’attività ; diabetologica e percorso assistenziale per il paziente con diabete”: percorso per l’educazione sanitaria per il paziente con diabete sia nell’età ; adulta che nell’età ; evolutiva.
PERCORSO DI INDIRIZZO ALL’EDUCAZIONE ALL’AUTOCONTROLLO E ALL’AUTOGESTIONE DEL DIABETE MELLITO DI TIPO 1 IN ETA’ EVOLUTIVA
PRIMA PARTE DELL’ALLEGATO B
PREMESSA
Nella terapia del Diabete di tipo 1 in età ; evolutiva, il programma educativo deve essere adattato all’età ; del paziente e deve necessariamente coinvolgere tutto il nucleo familiare.
OBIETTIVI
Il percorso educativo prevede varie tappe a seconda dell’età ; del soggetto, a partire dal coinvolgimento totale delle figure parentali fino ad una completa autonomia di gestione da parte del ragazzo. Questo “passaggio di testimone” deve essere preparato e realizzato in maniera graduale e progressiva nel corso degli anni; per questi motivi il programma educativo deve essere distribuito secondo livelli e momenti successivi di formazione:
A – all’esordio della patologia in ospedale,
Al momento della diagnosi, superata la fase acuta del riequilibrio, gli Operatori della struttura diabetologica pediatrica con il Pediatra/Medico di medicina generale devono fornire le informazioni di ordine generale, circa la patogenesi e la terapia della nuova condizione, sul significato della sua cronicità ; e della possibilità ; di prevenire le complicanze, valorizzando soprattutto l’ aspettativa e la qualità ; della vita futura, favorendo l’accettazione da parte del paziente e dei suoi familiari di comportamenti corretti atti a garantire lo stato di salute e la collaborazione necessaria ad intraprendere il percorso educativo verso l’autogestione. L’approccio educativo deve essere individuale e deve tendere alla acquisizione dei fondamenti della conoscenza teorica di base e delle capacità ; operative necessarie per l’autogestione (corretta preparazione, miscelazione e somministrazione sottocutanea dell’insulina, esecuzione e lettura della glicemia e della glicosuria, redazione del diario di terapia) utili alla dimissione dal reparto nel più ; breve tempo possibile e all’avvio della gestione domiciliare del diabete. I tempi necessari per il completamento di questa fase non devono essere inferiori a 9 ore complessive di colloquio
B – durante gli incontri al Centro Diabetologico.
1. Dopo la prima settimana di malattia
E’ opportuno dedicare un incontro tra genitori ed equipe terapeutica all’approfondimento del profilo psicopedagogico del paziente e del nucleo familiare allo scopo di valutare le loro modalità ; di approccio ai problemi e di verificare le dinamiche medico-paziente
2. Verifica ambulatoriale dell’autogestione
I principi della conoscenza del Diabete saranno gradualmente approfonditi e rafforzati nei successivi incontri periodici presso il Centro Diabetologico, che avranno frequenza diversa secondo un programma educativo personalizzato e adattato a tutto il nucleo familiare. Comunque è ; consigliabile una frequenza media di 1-2 volte a settimana fino al primo mese, di 1 volta a settimana per i successivi 2 mesi e infine ogni 3 mesi, fino al momento del passaggio del paziente al Centro per gli adulti. La verifica e il rinforzo dell’educazione sarà ; attuata individualmente (tempo previsto: 45 minuti per il soggetto pre-pubere; 60 minuti per l’età ; adolescenziale) con l’intervento, secondo le necessità ;, del Pediatra/Medico di medicina generale, del dietista, dello psicologo, dell’infermiere e dell’educatore.
C – Corsi regolari di autogestione del diabete
Il Centro prepara dei Corsi periodici (almeno annuali), articolati in 8-10 incontri della durata di circa 90 minuti, dedicati a gruppi omogenei (genitori di bambini piccoli, adolescenti, famiglie con nuova diagnosi, bambini con patologie associate, ecc.). Per questi ultimi (8-10 anni) sono consigliate metodiche di educazione al computer integrate da discussione di gruppo.
D – Campi – Scuola
Momento insostituibile del processo educativo del soggetto con diabete in età ; evolutiva è ; rappresentato dal Campo Scuola, finalizzato alla verifica e all’esercizio dell’autonomia terapeutica e al miglioramento delle capacità ; di integrazione sociale. Il numero ideale di partecipanti è ; compreso tra 15 e 20 soggetti al massimo, seguendo nella costituzione del gruppo, criteri di omogeneità ; per età ; e situazione clinica; il rapporto ottimale è ; di 1 educatore (medici, infermieri, dietisti, psicologi, animatori) ogni 3- 5 partecipanti. La durata del campo deve essere di 7-10 giorni e la responsabilità ; deve essere affidata ad un Pediatra diabetologo. Gli obiettivi ,i contenuti formativi ed i criteri organizzativi sono stati definiti secondo linee guida dalla Società ; Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica .
Nella documentazione clinica di ogni paziente deve essere registrata l’ evoluzione del percorso educativo personalizzato.
I Campi Scuola sono organizzati dai Servizi di Diabetologia Pediatrica di Firenze, Pisa e Grosseto nella misura di uno per anno per ciascun Servizio.
A parità ; di finanziamento se una delle Aziende individuate dal Piano Sanitario (Firenze, Pisa, Grosseto ) non organizza i campi, può ; essere delegata altra Azienda purchè ; accreditata.
E.- Ruolo delle Associazioni di Volontariato
Le Associazioni di volontariato collaborano con le Strutture di Diabetologia Pediatrica all’impostazione dei programmi dei corsi per l’educazione dell’autocontrollo ed autogestione del paziente con diabete, alla divulgazione della corretta conoscenza della patologia a livello sociale ed alla verifica della qualità ; del servizio.

MONITORAGGIO ED INDICATORI DI EFFICACIA
Il raggiungimento degli obiettivi di cui alla premessa viene valutato mediante il monitoraggio dei seguenti indicatori:
Controllo metabolico con HbA1c entro i limiti indicati dal Diabetes Control and Complication Trial (DCCT)
Aderenza alle Linee Guida nutrizionali
Accrescimento in linea con gli Standard di normalità ;
Autonomia terapeutica in funzione dell’età ; del paziente
Qualità ; della vita valutata secondo gli standard internazionali
Complicanze:
A breve termine: frequenza di ipoglicemie gravi e/o chetoacidosi espressa come numero di eventi ogni 100 pazienti/anno
A lungo termine:
retinopatia (assente o background)
nefropatia (AER 20 mg/min./1.73 mq)
neuropatia (assenza di segni clinici e strumentali di compromissione neurologica)
STANDARD MINIMI DEGLI OBIETTIVI EDUCATIVI
1) PRINCIPI GENERALI
L’educazione rappresenta il cardine fondamentale su cui si basa la cura del diabete
Ogni diabetico ha il diritto di poter usufruire di un programma educativo comprensibile da parte di un gruppo di esperti
2) CONTENUTI DEL PROGRAMMA EDUCATIVO
Elementi conoscitivi di base da impartire dal momento della diagnosi:
Comprensione dei segni e sintomi che hanno portato alla diagnosi del diabete.
Spiegazione semplice delle possibili cause del diabete. Prevenzione e rimozione dei sensi di colpa.
Fabbisogno e modalità ; di azione dell’ insulina.
Glucosio e glicemia. Livelli normali di glicemia e target glicemici.
Capacità ; pratiche di autogestione: iniezione di insulina, determinazione della glicemia e della glicosuria. Significato di queste determinazioni.
Informazioni dietetiche elementari.
Semplice spiegazione degli episodi ipoglicemici. Significato dell’opportunità ; di avere sempre con sédegli zuccheri a rapido assorbimento.
Il diabete durante le malattie intercorrenti. Raccomandazione di non omettere mai l’iniezione di insulina.
Il diabete a casa ed a scuola, con speciale riferimento all’attività ; fisica.
Utilità ; della carta del diabetico, dei braccialetti di riconoscimento etc.
Opportunità ; di affiliarsi alle Associazioni di volontariato.
Adattamento psicologico alla diagnosi.
Supporto telefonico continuo per le emergenze.

Acquisizioni conoscitive successive:
Fisiopatologia, epidemiologia e classificazione del diabete.
Fisiologia, secrezione ed azione dell’insulina.
Iniezione di insulina, tipi di insulina, assorbimento, profili d’azione e adattamento insulinico.
Nutrizione: pianificazione dei pasti. Significato dei carboidrati, grassi, proteine e fibre. Capacità ; di adattare i pasti a seconda delle mutevoli necessità ;. Significato del peso ideale. “Alimenti per diabetici”. Dolcificanti. Bibite. Rapporto fra esercizio fisico e dieta.
Significato del monitoraggio del diabete. Significato dell’emoglobina glicata.
Ipoglicemia: prevenzione, riconoscimento e trattamento. Significato ed uso del glucagone.
Malattie intercorrenti. Iperglicemia. Chetosi. Prevenzione della chetoacidosi.
Complicanze micro e macrovascolari e loro prevenzione. La necessità ; di sottoporsi a periodici controlli.
Esercizio fisico. Pianificazione delle vacanze e dei viaggi.
Capacità ; di risolvere problemi ed autogestione del diabete.
Fumo, alcool e droghe.
Comportamento a scuola, in collegio. La patente di guida. La guida di veicoli.
Sessualità ;. Gravidanza e contraccezione.

3) EDUCAZIONE PER FASCE DI ETA’ Età ; dell’asilo:
Riconoscimento della dipendenza totale della gestione del diabete da parte dei familiari.
Attenzione particolare ai comportamenti alimentari e fisici imprevedibili tipici di questa età ;.
Informazione sulla severità ; e maggior frequenza degli episodi ipoglicemici a questa età ;.
Età ; della scuola:
Primi elementi conoscitivi sulla pratica dell’iniezione e automonitoraggio.
Riconoscimento dei segni e sintomi dell’ipoglicemia e cenni al loro trattamento.
Adattamento del diabete ai programmi scolastici, ai pasti scolastici, all’attività ; fisica e sportiva.
Istruzione dei genitori sul graduale sviluppo dell’autonomia del bambino e sulla necessità ; di acquisire progressivamente la responsabilità ; della cura.
Adolescenti:
Promozione dell’indipendenza in rapporto al grado di maturità ; e di conoscenza del soggetto.
Discussione sui conflitti emozionali e sui rapporti con i coetanei.
Discussione delle strategie su come affrontare le inosservanze dietetiche, le malattie intercorrenti e gli episodi ipoglicemici.
Negoziazione degli obiettivi e delle priorità ;. Assicurazione che gli impegni presi siano realmente compresi ed accettati.
Sviluppo di strategie atte ad avviare il passaggio dal diabetologo pediatra al diabetologo dell’adulto.