Oggetto: Approvazione linee organizzative dell`attivita` diabetologica e percorso assistenziale per il paziente con il diabete
LA GIUNTA REGIONALE
Premesso che:
il Piano Sanitario Regionale 1999-2001, approvato con delib. CR n. 41 del 17.2.1999, prevede, fra le azioni programmate inerenti la lotta delle malattie metaboliche, la Diabetologia;
la suddetta azione programmata individua i propri principi guida, le finalità e gli attori nonche`, sotto l’aspetto organizzativo, la Commissione regionale per le attivita` diabetologiche alla quale compete promuovere l’azione stessa, elaborare gli indirizzi generali per definire il percorso assistenziale del paziente con diabete, acquisire e valutare i dati del Registro regionale, assumere le opportune iniziative per assicurare l’assistenza ai pazienti con diabete e renderla omogenea su tutto il territorio regionale ed elaborare le procedure per il controllo di qualità dell’azione e per la verifica dei risultati;
La Commissione regionale per le attivita` diabetologiche èstata costituita con delib. GR n. 1047 del 14/9/1999; documento copiato dal sito www.agd.it
Preso atto degli elaborati predisposti da uno dei gruppi di lavoro nei quali si e` articolata la Commissione, in applicazione delle competenze assegnate in funzione del raggiungimento degli obiettivi dell’azione programmata;
Considerato che gli elaborati relativi agli indirizzi generali per definire il percorso assistenziale del paziente con diabete sono stati sottoposti all’attenzione di tutta la Commissione;
Rilevato che compete alla Giunta Regionale impartire direttive alle Aziende Sanitarie per lo sviluppo dell’Azione programmata;
Vista la LR n. 22 dell`08/03/2000, in particolare l`art. 3 “Diritti dei cittadini ” e l`art. 4 “Percorso assistenziale “;
A voti unanimi
DELIBERA
di approvare per le motivazioni in premessa indicate le linee organizzative dell`attivita` diabetologica ed il Percorso assistenziale per il paziente con diabete, sia per l`eta` adulta che per l`eta` evolutiva, secondo l`allegato che costituisce parte integrante e sostanziale del presente provvedimento;
di incaricare il Dipartimento del Diritto alla Salute e delle Politiche di Solidarietà della trasmissione del provvedimento alle Aziende Sanitarie nonche` della diffusione del Percorso assistenziale.
Il presente provvedimento e` soggetto a pubblicazione ai sensi dell`art. 2 comma 3 LR 18/96.
In ragione del particolare rilievo del provvedimento, che per il suo contenuto deve essere portato a conoscenza della generalita` dei cittadini, se ne dispone la pubblicazione, compreso l’allegato, per intero sul Bollettino Ufficiale della Regione Toscana.
Segreteria della Giunta
Il Coordinatore
Valerio Pelini
Deliberazioni n°662 del 20/06/2000 (Boll. n 28 del 12/07/2000, parte Seconda)
Allegato
1) PAZIENTE CON DIABETE IN ETA’ ADULTA
Dimensioni del problema e considerazioni generali
Finalità ed obiettivi
Attori del percorso assistenziale :
a) Medici di Medicina Generale
b) Struttura Specialistica di Diabetologia e Malattie Metaboliche
c) Centro di Riferimento
d) Associazioni di Volontariato
Ruolo del Distretto
Azioni :
a) Prevenzione ed educazione sanitaria
b )Prima diagnosi di diabete
c) Follow-up del paziente con diabete
d) Terapia e monitoraggio delle complicanze in atto
e) Strumenti di comunicazione, verifica ed aggiornamento
Allegato A .
6. Percorso Assistenziale del paziente con diabete in età adulta
2) PAZIENTE CON DIABETE IN ETA’ EVOLUTIVA
La dimensione specifica del diabete in età evolutiva
Obiettivi
Attori:
a) Pediatri di Famiglia/Medici di Medicina Generale
b) Struttura Specialistica di Diabetologia Pediatrica
c) Centro di Riferimento
d) Associazioni di Volontariato
Ruolo del Distretto
Azioni:
a) Approccio terapeutico
b) Riconoscimento precoce delle complicanze
c )Predisposizione cartella informatizzata
d) Individuazione standards di autocontrollo
e) Interventi educativi
f) Monitoraggio ed indicatori di efficacia
Percorso assistenziale del paziente con diabete in età evolutiva
Conclusioni
1. La dimensione specifica del diabete in età evolutiva.
Il Diabete Mellito (DM) dell’età evolutiva, dall’epoca neonatale fino ai 18 anni, èquasi sempre, di tipo 1 (più raramente può essere un DM di tipo 2 o un Maturity Onset Diabetes of the Young o MODY). èla malattia metabolica più frequente in età pediatrica, la cui incidenza èmolto variabile nelle diverse zone del nostro Paese. Nell’età evolutiva il DM di tipo 1, ècaratterizzato da una forte instabilità e quindi da una gestione estremamente difficile in relazione alle peculiarità fisiologiche, psicologiche e nutrizionali tipiche dell’età. Fin dall’esordio la malattia diabetica determina un grosso impatto psico-sociale non solo sul bambino e/o sull’adolescente affetto ma anche sulla famiglia, sull’ambiente scolastico ed esterno. Di qui la necessità di seguire i piccoli pazienti in strutture altamente specialistiche, con team medico-sanitari di adeguata preparazione specifica al fine di garantire da una parte un normale accrescimento psico-fisico e dall’altra di impedire o almeno ritardare l’insorgenza delle temibili complicanze micro- e macroangiopatiche. Da qualche anno, infine, èin atto in tutto il mondo un grande impegno scientifico di ricerca nel campo della prevenzione del diabete (depistaggio dei soggetti a rischio, diagnosi precoce del diabete nella fase pre-clinica) che vede il nostro Paese, e la nostra Regione in particolare, in prima linea.
In base ai dati provenienti dalla ricerca epidemiologica effettuata dal 1991 al 1996 ad opera del Centro di Riferimento per il Diabete dell’Età Evolutiva del Meyer nelle province di Firenze e Prato che ha accertato una incidenza standardizzata di 10.5/100.000 nuovi casi/anno tra i 142.000 soggetti di età compresa tra 0 e 14 anni si ipotizza che l’incidenza regionale sia di circa 45-50 nuovi casi l’anno (su 435.621 soggetti di quell’età) e che la prevalenza sia di circa 350 soggetti (corrispondente a circa 1 bambino/adolescente affetto ogni 1200).
Dalla stessa ricerca emerge anche che:
– l’area fiorentina, insieme alla Liguria, ètra le zone a più alta incidenza nazionale, ovviamente dopo la Sardegna, che presenta un’incidenza elevatissima;
– ogni anno sono previsti circa 15 nuovi casi l’anno nell’area fiorentina e 3-4 nuovi casi in ciascuna delle altre otto province
– la fascia più colpita èquella tra 5 e 9 anni;
– i maschi sono più colpite delle femmine (un rapporto di quasi 2:1);
– la tendenza èdi un consistente aumento (nel ‘91-‘93 era di 9.2/100.000) specie per le età più piccole;
– si prevede un raddoppio della prevalenza entro i prossimi 2 decenni. Naturalmente tutti questi dati sono solo delle proiezioni ottenute dagli unici dati certi ottenuti su 1/3 della popolazione pediatrica toscana (142.388 su 435.621 soggetti 0-14 anni) che debbono essere confermati dai dati provenienti dal Registro Regionale previsto dal Piano Sanitario Regionale attuale.
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2. Obiettivi
L’attuale terapia del diabete giovanile si articola su insulina, alimentazione corretta, autocontrollo, attività fisica, supporto psicologico, al fine di:
I. Ottimizzare il controllo glicemico mantenendo valori medi di HbA1c < 8.1% (metodica DCCT);.
II. prevenire o ritardare l’insorgenza delle complicanze e rallentarne l’evoluzione;
III. ottenere un regolare accrescimento staturo-ponderale e un normale sviluppo psichico;
IV. favorire l’adattamento del paziente e della sua famiglia al nuovo modello di vita imposto dalla malattia.
Le peculiarità fisiologiche, psicologiche e nutrizionali proprie dell’età evolutiva rendono particolarmente difficile la realizzazione di questi obiettivi. Di qui la necessità che il bambino e l’adolescente con diabete mellito siano seguiti in ambito pediatrico da un team curante con formazione specifica e debbano essere ricoverati in caso di necessità in strutture pediatriche. Solo questo ambito èinoltre in grado di soddisfare le necessità di umanizzazione articolate in informazioni, solidarietà, accoglienza e supporto psicologico.
E’ importante quindi rivolgere l’attenzione agli standards assistenziali che possono costituire la base per uniformare ed equilibrare l’assistenza ai bambini ed agli adolescenti con diabete mellito su tutto il territorio regionale, nonché agli interventi di predizione della malattia stessa nelle popolazioni considerate a rischio.
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3. Attori
a). Pediatra di famiglia/ Medico di Medicina Generale
La necessità di restituire al più presto il giovane con diabete al suo ambiente territoriale impone di definire in modo corretto i rapporti con i Pediatri/Medici di Medicina Generale e i Medici operanti sul territorio. Prima della dimissione dall’ospedale del giovane con diabete, il Pediatra diabetologo deve stabilire un contatto con il curante del paziente per concordare la partecipazione attiva al trattamento. Indispensabile fornire al medico di libera scelta un accesso telefonico diretto per le eventuali consulenze. Infine, sarà compito del Servizio Diabetologico Pediatrico promuovere l’aggiornamento sul diabete in età pediatrica per gli operatori sanitari.
b). Struttura specialistica di Diabetologia Pediatrica
Il Servizio di Diabetologia Pediatrica utilizza le risorse professionali (assistente sanitaria, assistente sociale, psicologi, pedagogisti, dietiste) già esistenti sul territorio allo scopo di fornire al bambino e all’adolescente con diabete e alla sua famiglia gli adeguati supporti nell’ambito familiare, scolastico e sociale. Le strutture specialistiche di secondo livello sono sezioni delle unità operative di pediatria ospedaliere o territoriali, in numero congruo rispetto alll’esigenza di garantire adeguata e qualificata assistenza, sulla base della densità della popolazione e delle caratteristiche epidemiologiche e geo–morfologiche della Regione. Tali strutture operano a livello preventivo, diagnostico, terapeutico e educativo in stretta collaborazione e con la coordinazione della struttura specialistica di secondo livello (Centro regionale di Riferimento). Sono gestite da un pediatra con documentata esperienza diabetologica. Il personale medico e non medico di tali strutture èindividuato nell’ambito della unità operativa presso la quale la sezione èistituita , per la cui dotazione organica la Azienda sanitaria dovrà tenere conto del numero dei pazienti assistiti
Le Strutture di Diabetologia Pediatrica si fanno carico di organizzare nel miglior modo possibile il passaggio del paziente al Servizio di Diabetologia dell’adulto secondo modalità predefinite e concordate al fine di garantire la continuità assistenziale in accordo con le linee guida nazionali. Le indicazioni per l’effettuazione pratica del passaggio saranno elaborate successivamente da un apposito gruppo di studio della Commissione Regionale per le Attività Diabetologiche.
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c. Centro di Riferimento
Le struttura specialistica di terzo livello, il Centro Regionale di Riferimento per il Diabete dell’Età Evolutiva, dotato di posti letti autonomi per ricovero in regime ordinario oltre che di Day Hospital, svolge le attività previste per le strutture specialistiche di secondo livello; partecipa ai programmi di ricerca e a indagini epidemiologiche, e li coordina, al fine di pianificare l’assistenza e gli interventi mirati di politica sanitaria a livello regionale e nazionale; fornisce il supporto tecnologico per attuare i programmi di prevenzione, diagnosi e cura delle complicanze acute e croniche; organizza la formazione e l’aggiornamento continuo degli operatori sanitari pediatrici nonché l’istruzione agli utenti anche con iniziative residenziali; coordina il Registro Regionale; mette in atto la migliore strategia di laboratorio e clinica per la predizione del diabete mellito nelle seguenti popolazioni ritenute a rischio: 1) parenti di 1° grado di pazienti con diabete mellito tipo 1; 2) soggetti con iperglicemia occasionale; 3) soggetti con endocrinopatie autoimmuni. Tutti i soggetti sottoposti a screening èauspicabile che confluiscano in un registro nazionale gestito dalla SIEDP. Ogni intervento di terapia preventiva dev’essere praticato nel rispetto delle leggi vigenti; con il consenso informato dei genitori, per i soggetti minorenni, e dei pazienti stessi, se maggiorenni; e con l’approvazione del comitato etico di riferimento. Sono da evitarsi gli interventi preventivi isolati, mentre sono da preferirsi quelli facenti parte di progetti policentrici, nazionali o internazionali.
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d. Associazioni di Volontariato
Le Associazioni di volontariato collaborano con le Strutture di Diabetologia Pediatrica all’educazione dell’autocontrollo ed autogestione del paziente con diabete, alla divulgazione della corretta conoscenza della patologia a livello sociale ed alla verifica della qualità del servizio.
4. Ruolo del Distretto.
Vengono erogati nel Distretto i presidi sanitari connessi al trattamento della patologia. Il Distretto garantisce inoltre il necessario supporto in personale qualificato ed in mezzi in caso di attivazione dell’Assistenza Domiciliare Integrata da parte del Pediatra di Famiglia/Medico di Medicina Generale e dalle Strutture Diabetologiche Pediatriche competenti.
5. Azioni:
a). Approccio terapeutico L’approccio terapeutico multidisciplinare integrato consente di limitare l’uso del ricovero ordinario quasi esclusivamente all’esordio clinico della malattia, mentre nel follow-up deve essere privilegiato il ricovero in regime di Day-Hospital e la consultazione ambulatoriale.
a.1) Diagnosi clinica di diabete tipo 1
Il bambino o l’adolescente viene generalmente ricoverato per il riequilibrio metabolico. Tale ricovero deve avvenire in un reparto pediatrico, preferibilmente con competenza diabetologica. Il periodo di ricovero dovrà essere utilizzato per:
comunicazione della diagnosi ai familiari e informazioni sul futuro comportamento alimentare, sportivo e terapeutico del bambino e dell’adolescente con diabete;
riequilibrio terapeutico con inizio della terapia insulinica;
graduale ripresa di una normale attività fisica;
inizio di una educazione alimentare per una corretta alimentazione del bambino e adolescente con diabete e del nucleo familiare;
somministrazione delle prime nozioni di autogestione al paziente e ai familiari;
presa in carico del paziente e del nucleo familiare sotto il profilo psico-pedagogico;
dimissione con relazione clinica per il Medico curante ed invito ad eventuale incontro con l’Associazione di Volontariato.
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a.2) Consultazione ambulatoriale
Nelle prime due settimane che seguono la diagnosi, il nucleo familiare viene contattato ogni giorno. Per le settimane successive viene proposto il seguente calendario: 3°-8° settimana, un incontro ogni 15 giorni; 3°-6° mese, un incontro ogni 30 giorni; dopo il 6° mese, un incontro ogni 1-3 mesi.
In ogni incontro ambulatoriale (la cui durata ègenericamente indicata in non meno di 45 minuti per i bambini prepuberi e di 60 minuti per gli adolescenti) devono essere valutati, in particolare: altezza e peso, maturazione sessuale, pressione arteriosa (anche in ortostatismo), cute e siti di iniezione, esame neurologico; frequenza, gravità e possibili cause di manifestazioni ipo- e iper- glicemiche; risultato del monitoraggio delle glicemie e della glicosuria a domicilio; capacità del paziente e dei suoi familiari nell’adattare le dosi di insulina ai livelli di glicemia; equilibrio psicologico del paziente e dei familiari; abitudini alimentari.
a.3) Esami di laboratorio
Determinazione del fenotipo HLA ed analisi molecolare della regione DQ (in caso di fratelli), di anticorpi anti EMA (scadenza annuale), anticorpi anti-tiroide con FT4 e TSH (scadenza annuale), anticorpi anti-parete gastrica (a 5 anni dalla diagnosi), microalbuminuria (dopo 5 anni di diabete e in pubertà con scadenza annuale), assetto lipidico compreso HDL e LDL.24 (scadenza annuale), creatininemia (scadenza annuale), emoglobina glicata (HbA1c) ogni 2-3 mesi, secondo i casi.
b.) Riconoscimento precoce delle complicanze
b.1) – Retinopatia –
Valutazione alla diagnosi di diabete di acuità visiva e del fondo oculare. Esame del fondo con scadenza annuale. Retinografia dal quinto anno di malattia e comunque all’esordio della pubertà.
b.2) – Nefropatia –
Determinazione della microalbuminuria (urine della notte) ogni 12 mesi, una volta compiuti i primi 5 anni di diabete. I valori di microalbuminuria vanno espressi in mg/min/1,73 mq. Nei pazienti con persistente aumentata escrezione di albumina deve essere valutata ogni 6 mesi l’escrezione di microalbumina, la pressione arteriosa e il profilo lipemico.
b.3) – Neuropatia
Dopo 5 anni di diabete, a scadenza triennale, valutazione di velocità di conduzione motoria (VCM), sensoriale (VCS), soglia vibratoria (biotesiometro) e tests per la funzione neurovegetativa. Per la complessità e la durata della loro esecuzione, si auspica che gli esami di laboratorio e strumentali vengano praticati in regime di day-hospital.
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c.) Predisposizione della cartella clinica informatizzata
Deve esistere un registro cartaceo ed un registro informatizzato contenenti tutti i dati clinici, strumentali e di laboratorio del bambino e dell’adolescente con diabete. Al fine di facilitare ed uniformare gli interventi, il Gruppo di studio di Diabetologia della SIEDP ha messo a punto e distribuito a tutti i Servizi una cartella clinica informatizzata. Tale cartella èraccordabile con quella degli adulti con diabete ed èstata realizzata in modo da semplificare il passaggio dell’adolescente con diabete al Servizio di diabetologia dell’età adulta.
d.) Individuazione Standards di autocontrollo
Possono essere schematizzati in 3 punti:
d.1)- in periodi di stabilità metabolica e con valori ottimali di HbA1c vengono consigliati almeno due controlli glicemici capillari al giorno ad orari differenti e tre glico-chetonurie.
d.2)- in periodi di instabilità metabolica e con valori di HbA1c elevati vengono consigliati almeno tre controlli glicemici al giorno e tre glicosurie con chetonuria al giorno.
d.3)- in funzione di questi standard al paziente dovrà essere garantita la conseguente congrua dotazione dei presidi per l’autocontrollo, compreso l’uso dei microinfusori secondo le disposizioni regionali attualmente vigenti ( delib.G.R. 965 del 29.7.96)
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e.) Interventi educativi
Il tipo di intervento educativo essenziale per l’età pediatrica deve variare in rapporto all’epoca di malattia e all’età del paziente. Viene individuato schematicamente un intervento educativo:
e.1) – all’esordio della malattia.
La struttura diabetologica pediatrica con il pediatra/medico di medicina generale deve spiegare la patogenesi, soffermarsi sulla cronicità della malattia e deve favorire l’accettazione da parte del paziente e dei suoi familiari al fine di ottenere la collaborazione necessaria a intraprendere la strada dell’autogestione della malattia. L’educazione iniziale deve essere individuale e deve tendere all’acquisizione delle principali conoscenze teoriche e delle metodiche operative necessarie all’autogestione della malattia. I tempi necessari per un iniziale insegnamento non devono essere inferiori a 9 ore di colloquio complessivamente.
e.2) – dopo la prima settimana di malattia.
A distanza di circa una settimana dalla diagnosi di diabete mellito, èutile un incontro tra genitori ed équipe curante al fine di compilare un profilo psicopedagogico del paziente e del nucleo familiare. Lo scopo èquello di acquisire dati sulla dinamica del rapporto medico-paziente e sulle caratteristiche dell’approccio ai problemi della malattia da parte sia dei genitori che del paziente.
e.3) – corsi regolari di autogestione della malattia.
Questi corsi si devono articolare su 8-10 incontri della durata di circa 90 minuti ai quali possono partecipare non più di dieci componenti per volta (separatamente genitori, adolescenti e bambini). Per questi ultimi (8-10 anni) sono consigliate metodiche di educazione al computer integrate da discussioni di gruppo.
e.4) – mediante verifica ambulatoriale dell’autogestione.
Il rafforzamento delle informazioni va attuato individualmente ad ogni visita ambulatoriale (tempo previsto: 45 minuti per il paziente pre-pubere; 60 minuti per quello in età adolescenziale) con l’intervento, a seconda delle necessità, del pediatra/medico di medicina generale, del dietista, dello psicologo, dell’infermiere e dell’educatore.
e.5) – mediante campi-scuola
L’educazione del bambino e dell’adolescente può essere attuata anche in “campi scuola”, sede di verifica efficace dell’autonomia terapeutica del giovane con diabete. Il numero ideale di partecipanti a un campo scuola èdi 15 pazienti al massimo e la composizione del gruppo deve tenere conto di criteri di omogeneità rispetto all’età e alla situazione clinica. Adeguato dev’essere il rapporto numerico fra personale di assistenza e partecipanti al campo: il rapporto da ritenersi ottimale èquello di 1 accompagnatore ogni 3 partecipanti. Il campo dovrebbe durare non meno di 7 giorni e non più di 10. Responsabile del campo-scuola deve essere un Pediatra diabetologo. I campi sono organizzati dai Servizi di diabetologia pediatrica di Firenze, Pisa e Grosseto nella misura di uno per anno per ciascun Servizio. Nella documentazione clinica di ogni paziente deve esistere traccia del percorso educativo personalizzato
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f.) Monitoraggio ed indicatori di efficacia
Il raggiungimento degli obiettivi di cui alla premessa viene valutato mediante il monitoraggio dei seguenti indicatori:
1. Controllo glicemico con emoglobina glicata entro i limiti indicati dal Diabetes Control and Complication Trial (DCCT);
2. Aderenza alle linee guida nutrizionali;
3. Accrescimento in linea con gli standard di normalità;
4. Autonomia terapeutica in funzione dell’età del paziente;
5. Qualità della vita valutata secondo gli standard internazionali;
6. Complicanze :
-a breve termine:
frequenza delle ipoglicemie gravi e/o chetoacidosi espressa come numero di eventi ogni 100 pazienti/anno;
-a lungo termine: – retinopatia (assente o background), – nefropatia (AER < 20 mg/m/1.73 mq); – neuropatia (assenza di segni clinici e strumentali di compromissione neurologica).
Percorso assistenziale del paziente con diabete in età evolutiva
Il Diabete Mellito Insulino Dipendente dell’età evolutiva ècaratterizzato da una forte instabilità e quindi da una gestione estremamente difficile in relazione alle peculiarità fisiologiche, psicologiche e nutrizionali tipiche dell’età. L’esordio della patologia diabetica determina grosso impatto psico-sociale non solo sul bambino/ragazzo colpito ma anche sulla famiglia, sull’ambiente scolastico ed esterno.
Allo scopo di fornire una adeguata assistenza integrata al paziente in età evolutiva e alla sua famiglia, questa deve essere gestita in modo collaborativo dal Pediatra di Famiglia/Medico di Medicina Generale, dalla Struttura di Diabetologia Pediatrica di competenza e dalle Associazioni di Volontariato, secondo le Linee Guida previste dal Piano Sanitario Regionale attuale e con il coordinamento del Centro Regionale di Riferimento per il Diabete dell’Età Evolutiva.documento copiato dal sito www.agd.it
I Familiari del bambino si rivolgono al Pediatra di Famiglia o al Medico di Medicina Generale che provvede :
a riconoscere precocemente i segni clinici del diabete mellito all’esordio;
ad effettuare tempestivamente i primi accertamenti: indagine anamnestica, verifica delle condizioni cliniche e dell’eventuale calo ponderale, esecuzione di glicosuria-chetonuria e glicemia (preferibilmente con stick, direttamente in ambulatorio).
Il bambino/ragazzo con sospetta o accertata diagnosi di Diabete Mellito viene inviato, dal Pediatra di Famiglia/ Medico di Medicina Generale o accede direttamente, alla Struttura Diabetologica Pediatrica per gli opportuni accertamenti e/o conferma della diagnosi, l’eventuale riequilibrio metabolico, l’impostazione della terapia sostitutiva insulinica, del programma alimentare e di attività fisica.
La Struttura Diabetologica Pediatrica e il Pediatra di Famiglia/Medico di Medicina Generale impostano il programma educativo completo per il bambino/ragazzo e i suoi familiari avvalendosi anche della collaborazione delle Associazioni di Volontariato. Tale programma inizia subito, durante il periodo del ricovero e continua secondo schemi previsti dalle Linee Guida Regionale e Nazionali.
Dopo la prima settimana dalla diagnosi, e dopo la dimissione dal reparto, il bambino con i suoi familiari viene riaffidato alle cure del Pediatra di Famiglia/Medico di Medicina Generale che, sulla base delle indicazioni ricevute dalla relazione clinica del ricovero, in contatto con la Struttura Diabetologica Pediatrica di competenza, provvederà:
al reinserimento scolastico
a gestire il diario di terapia
a impostare il programma successivo per l’educazione all’autocontrollo, per mezzo di accessi peridodici presso la stessa Struttura Diabetologica Pediatrica
alla prescrizione dei farmaci necessari al controllo della terapia e delle sue complicanze (insulina, glucagone )
a gestire il profilo glicemico
La Struttura Diabetologica Pediatrica provvede all’atto delle dimissioni a fornire ai familiari del bambino/ragazzo con diabete la certificazione relativa alla patologia.
I familiari dovranno recarsi al Distretto della propria Azienda Sanitaria dove verrà rilasciato l’attestato del diritto all’esenzione per patologia dove sono riportate tutte le prestazioni esenti.
Per quanto riguarda le certificazioni:
Per il rilascio della patente:
al proprio Distretto dopo aver ricevuto la necessaria documentazione dalla Struttura Diabetologica Pediatrica .
Per il certificato di idoneità all’attività ludico-sportiva:
al proprio Pediatra di Famiglia/Medico di Medicina Generale.
Per il certificato di attività sportiva agonistica:
al Servizio di Medicina dello Sport del proprio Distretto che valuterà sulla base della documentazione fornita dalla Struttura Diabetologica Pediatrica e dell’accordo siglato tra questa, i Servizi Sportivi e la Regione Toscana.
Utilizzo dei Presidi diagnostico-sanitari
la Struttura Diabetologica Pediatrica certifica il fabbisogno mensile dei presidi diagnostici sanitari connessi alla corretta gestione della patologia in relazione all’età.
La certificazione ha validità fino a quando non viene modificato il fabbisogno del paziente con diabete, dalla stessa Struttura.
E’ prevista, data la peculiarità della patologia diabetica in età pediatrica, la possibilità di innalzare il consumo di materiale diagnostico normalmente previsto per tutti i soggetti con diabete, su certificazione della Struttura Diabetologica Pediatrica . Ai familiari verrà consegnato dalla Struttura Diabetica Pediatra un modulo che riporta il fabbisogno mensile.
I familiari ritireranno gratuitamente, previa presentazione del modulo rilasciato o prescrizione del Pediatra di Famiglia/Medico di Medicina Generale, siringhe, aghi per iniettori a penna, strisce per glicemie e glicosuria/chetonuria nei Servizi Farmaceutici individuati dalla Azienda di appartenenza.documento copiato dal sito www.agd.it
Microinfusori e relativi kit monouso : sono forniti unicamente dal Centro regionale di Riferimento ove devono essere indirizzati i pazienti per definire le necessità terapeutiche e l’adeguato addestramento all’uso. Il Centro di Riferimento, in caso di motivata necessità, può autorizzare la Struttura Diabetologica Pediatrica di competenza.
I familiari dei bambini e ragazzi con diabete possono aggregarsi in Associazioni di Volontariato che contribuiscono alla definizione dei bisogni, all’educazione all’autocontrollo e all’autogestione, alla organizzazione logistica dei Campi Scuola, al reperimento dei fondi necessari per progetti di studio e ricerca, alla divulgazione della corretta conoscenza della patologia a livello sociale e scolastico.
Nell’Azienda Sanitaria Locale n°10 Area Fiorentina la Struttura Specialistica di Diabetologia Pediatrica coincide con il Centro regionale di Riferimento e quindi assume entrambe le competenze.
Conclusioni
La Commissione Regionale per le attività diabetologiche rivedrà periodicamente le Linee-organizzative. èinoltre necessaria una continua verifica dello standard qualitativo assistenziale erogato dalle strutture pubbliche a favore dei pazienti con diabete attraverso l’identificazione di alcuni indicatori di efficacia ed efficienza dell’intervento, al fine di poter instaurare degli atti periodici di VRQ.
Una particolare attenzione andrà posta a garantire i flussi informativi tra le varie figure professionali coinvolte, sulla base della banca dati del Registro Regionale sul diabete, al fine di ottimizzare la gestione dei problemi relativi all’assistenza del paziente diabetico.
Le Strutture Diabetologiche Specialistiche, i Medici di Medicina Generale ed i Pediatri di Libera scelta partecipano così alla funzione di osservatorio della realtà Diabetologica regionale ed i dati provenienti da tale osservatorio potranno essere utilizzati per la programmazione gestionale sia a livello regionale che locale, al fine di una razionalizzazione delle risorse ed una ottimizzazione dei costi della malattia con diabete.
è infine necessario prevedere dei programmi di formazione permanente rivolti a tutti gli operatori sanitari coinvolti nella gestione della malattia con diabete, al fine di ottimizzare l’adozione e l’utilizzo delle Linee organizzative e l’allestimento di specifiche iniziative formativo-culturali per sensibilizzare e orientare sia i pazienti con diabete che la popolazioneenerale, con la partecipazione di tutti gli attori del percorso assistenziale.
